麻风在我国流行已有2000多年历史，曾给人们的身心健康带来严重危害，是全球关注的公共卫生和社会问题之一。

今年9月，第19届国际麻风大会在北京举办，大会的主题是：未竞事业——停止传染，减少残疾，促进融合。通过3天的讨论，为全球麻风防治工作指明了方向，麻风高流行国家应该继续加强传染的控制，低流行国家要重点转向社会康复融合，而麻风残疾问题是我们大家都需要普遍关注的共同问题。

习近平主席在致第19届国际麻风大会的贺信中也指出，世界麻风防治事业取得了巨大成就，但依然任重道远，中国将加大投入力度和保障措施，继续同世界各国一道，积极推动麻风学进步和创新，促进消灭麻风目标早日在中国实现，为全球消灭麻风作出贡献。

从2013年起，我国每年新发现麻风患者减少至1000人以下，2015年实现了全国以县（市，区）为单位基本消灭麻风病的目标，麻风防治取得了巨大社会效益和经济效益。中国的麻风防治的成就和经验，为全球消灭麻风病提供了有益的借鉴和重要的贡献。

我国麻风发病及传染控制上已取得巨大的成绩，2001年起已进入"消除麻风危害阶段"，麻风受累者（康复者）的照顾及社会康复融合也逐步成为麻防工作的重点。

一、广东麻风康复者群体生活现状

以广东为例，据统计，目前广东麻风康复者约有2万人，居住在全省67个康复村的有1800多人，散居在社会上的1万7千多人，有的能在家里得到子女亲属照顾，但仍有不少人因为严重残疾和缺乏家属子女照顾而面临严重的生活挑战。目前康复者群体存在的困境主要有以下几个方面：

1.康复村康复者年龄老化，逐步失去自我照顾能力

2012年广东省卫生厅印发的《广东省麻风病防治规划（2011-2020年）》显示，广东麻风康复者年龄达75岁以上，约85.5%的康复者有Ⅱ级畸残。随着年龄的增长，康复者中失能老人的比例也随之增大，加上缺乏护工、亲属的照顾，老年病较之以往频发，护理和照顾成为亟待解决的问题。

2.少人村孤立无援

据不完全统计，目前广东仅剩1人的康复村有7个，而10人以下村有20多个。很多一人村、少人村正处在孤立无援的境地，他们比以往任何时候都需要社会的救助。

过去的麻风村患者多，大家可以互相帮助，能劳动，生活上也基本能够自理。但现在，他们大都是70岁以上老人，不但身体残疾年年加重，各种老年病也一步步困扰着他们；医院大多撤离，搬迁到县城，或是合并到相关慢病站，医生很难来一次，遇到意外情况，根本来不及救治。以湖南小沙江麻风村为例，几年中，三个严重残疾老人相继去世，都是因为意外情况，来不及救治；这些少人村，特别是一人村的最后一个村民，面对空荡荡的偌大村落，孤独难耐，精神状况可想而知。

3.院村改建、合并政策未能有效落实

广东省麻风院村多数建于上世纪五、六十年代，以隔离及医疗环境为建设标准，加上建设年代久远，长期缺乏维护，大多数已残破不全，甚至是危房。

目前广东康复院村居住者年龄老化，生活完全不能自理者占32%，如今的院村环境完全无法满足残疾老人医养结合的居住环境要求。

针对以上情况，2007年，中国政府投资2.2亿元改造建设麻风院(村)，改善住院麻风康复者医疗和生活条件；2009年，广东省卫生厅、发展改革委、财政厅、民政厅，根据《卫生部转发国家发展改革委关于麻风病院村建设规划批复的通知》（卫规财发〔2007〕56号）精神，在征求各市意见的基础上，印发了《广东省麻风病院村改造建设方案》，规划把全省68家麻风院村整合到8家麻风院村来；2011年，原卫生部等11部门联合印发了《全国消除麻风病危害规划（2011-2020年）》，提出了规划目标和措施，特别关注麻风残疾和歧视问题，进一步健全了国家、省、地、县、乡（镇）、村（社区）麻风防治服务体系，稳步扩展麻风防治工作的领域，减轻麻风疾病负担。

但以上政策并未有效落实。在改造建设麻风院(村)上，出现了只管建设空房，但缺乏完善水电等配套设施，以及缺乏相应配套的院村搬迁的政策和资金，以致出现新房无法居住的现象。这是典型的仅仅为了完成政策指标，而不是基于解决康复者真实需求的执行方式。院村及房屋也并没有针对该群体的属性，设计出利于医养结合的功能用房，未能从根本上解决康复者的居住环境需求；

并村问题上，自2009年印发方案以来，目前真正落实的只有大衾岛与泗安的合并，落实过程中遇到重重困难至今未能解决，原因如下：

A.村民的意见不一致，因种种原因，部分村民不愿意搬迁，有的因为当地有亲属，有的担心年龄大，不想移动；

B.部分合并点选址欠考虑，交通不便，条件并不理想；

C.部分医院领导有顾虑；有历史遗留的土地、医护人员安置等各方面问题；

D.搬迁、安置、医疗等各方面资金方面困难，特别是残疾程度重的老人的护理难题。

4.院村缺乏护理工作人员

居住在广东康复院村的康复者，大多数没有后代和亲友，与家庭疏离，年老生病无人照顾成为麻风康复者亟待解决的问题。一方面是由于缺乏聘请驻村护理或杂勤工的资金，一方面由于社会歧视依然存在，难以找到愿意进村服务的人。

尽管目前大部分院村都有志愿者到访进行义务服务，但由于一般志愿者缺乏医学护理的专业知识，也缺乏长期驻村的时间，所以康复村中老人，特别是对患病老人的照顾成为一大问题。

5.因生活窘迫请求回归院村的康复者普遍存在

目前广东近2万人的康复者中，有约18000人回归到社区当中，但他们的生活，特别是残疾康复者老人面临着巨大的困难。为康复者提供服务的民间公益机构在开展工作过程中发现，不少已经康复出院的康复者，因为年老体弱缺乏保障，申请回归到康复村来。

已经康复出院的康复者确实是一个更难解决的问题，一方面他们地理位置分散，难以寻访到，同时他们的诉求也难以被听见。在目前能接触到院村外的康复者中，"回不来、归不去"的窘迫现象普遍存在。

二、联合倡议

为了解决当下及未来康复者面临的困境，2016年12月5日，在中国麻协张国成会长、广东省泗安医院易学锋院长的大力协调与推动下，泗安麻风博物馆、家工作营、国际义工团体、有影迹纪录工作室，以及广东省汉达康福协会联合召开主题为"后麻风时代"康复者群体服务研讨会并提出了如下解决方案。

1.根据康复者的实际需求，有效落实并村计划

在并村的问题上，应以以人为本，关注康复者生活及精神需要为出发点，以康复者本人的意愿为核心决策依据，不应采取一刀切的方式进行并村，应根据村民的需要逐步合并。此外，还要考虑和安排好原主管单位的安置和职能调整的安排，解决好原有工作人员的后顾之忧。与此同时，也要落实好接收单位的资源支持和政策的有效落实。

大多数少人村的村民对待搬迁都会有不同态度，有的村民因家乡尚存的亲情和长期居住的感情、习惯等，会放弃搬迁，而另一部分村民对待搬迁态度积极，所以，建议可以采用选择性托养，将有意愿搬迁的村民接来，让他们的生活发生本质性改变。

在国家有关部门发布相关并村政策之前，泗安医院的托养遇到的问题是多方面的，希望能得到社会各界的帮助，比如，推行助养计划，就是解决目前困境的方法之一。每接收一个希望搬迁的困难个体，都能得到一部分经费支持，这样能够缓解泗安医院的压力，使得目前已经开始的托养（并村）继续进行下去。

针对以上建议，制定、执行方案时，需要特别注意以下几点：

A.尊重村民意见，充分了解他们的需求，处理好村民在当地的财产。

B.解决原院村主管单位编制人员的安置问题。

C.明确村民所在当地政府的补贴迁移、补齐问题。

D.完善迁移的后续跟进机制，如除院舍外的生活配套设施建设等。

E.建立问责机制，敦促并评估各级部门对政策的有效及时落实。

1.建议政府重新调配或增加聘请护工方面的资金投入，做好失能康复者的护理和照顾，

失能康复者的日常照顾、疾病护理是目前康复村中最难以满足的需求。由于缺乏护理和照顾人员，院村中依然由部分行动能力较强的康复者充当护理人员，但随着他们年龄的增长，这种方式将不可持续。同时，护工的缺乏，也反过来成为阻碍托养实施的因素。由于观念因素导致的护工人员不好找的问题，建议政府可以与活跃在康复村服务一线的民间机构合作，他们在渠道与沟通方面的积累，有利于院村护理人员的招募。

1.扩大院村的养护能力，接纳院村外社区中特别需要照顾的康复者。

广东现存院村外的康复者人数约18000人，尚有相当数量的院外康复者存在Ⅱ级畸残，加上歧视偏见依然存在,随着他们年龄增长，这部分人中提出回归院村的人数不断增加。建议在现有院村基础上扩大养护能力，接纳这部分人的回归。

(1)个别有条件的医院可以考虑建立医养结合的基地

(2)将麻风院村转型为医养结合的机构，在有条件的院村探索医养结合的试点，让麻风院转型成为综合型的养老院，同时接纳社区一些特别困难的残疾孤寡老人。同时，充分动员和发挥民间组织的力量共同参与到医养结合的基地建设中。

三、联合倡议的机构有：

中国疾病预防控制中心麻风病控制中心

中国疾病预防控制中心麻风病控制中心是由政府举办的实施国家级麻风预防控制和与麻风相关的公共卫生技术管理和服务的公益事业单位。其任务是通过对麻风及其残疾和伤害的预防控制，创造健康环境，维护社会稳定，保障国家安全，促进人民健康；其宗旨是以科研为依托、以人才为根本、以防治为中心，发挥麻风技术管理及技术服务职能，围绕国家对麻风的疾病预防控制任务，加强对麻风病预防控制策略与措施的研究，做好麻风病预防控制工作规划的组织实施；开展麻风的公共卫生业务管理工作，大力开展应用性科学研究，加强对全国麻风预防控制和与麻风相关的公共卫生服务的技术指导、培训和质量控制，在麻风防治及其卫生信息能力的建设等方面发挥国家队的作用。

中国麻风防治协会

中国麻风防治协会是由全国从事麻风防治、科研、管理工作者和社会各界关心、支持我国麻风防治事业的人士自愿结成并依法登记注册的学术性、公益性、非盈利性法人社团。协会宗旨是团结广大麻风防治、研究、管理工作者和社会各界有关人士，遵守宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚，贯彻和宣传政府制定的有关卫生、科学技术工作和麻风防治工作的方针政策，坚持实事求是，发扬学术民主，服务麻风防治，促进学科发展和人才成长，反映麻防工作者、麻风病人和治愈者的呼声，维护麻防工作者、麻风病人和治愈者的合法权益，为在我国彻底消灭麻风病而奋斗。是中国科学技术协会的组成部分，是中国发展麻风科技事业的重要社会力量。

泗安麻风博物馆

泗安麻风博物馆旨在征集故事，收藏感动，讲述中国麻风康复群体的曾经和现在；以收集实物，珍藏用品为主线，用文、图、物记录一个即将消失的漫长麻风年代去文物化，是一座重教育性，为康复者、志愿者、医护者留下一座超越博物馆意义的博物馆。

该馆在收集麻风实物的同时，协助泗安医院对在院休养员进行精神康复，举办艺术节等各种活动，在麻风康复群体中建立起他们的尊严与自信；在对众多麻风康复村进行调研的基础上，博物馆提出后麻风时代的概念，并致力于推动助困并村行动。

广东省汉达康福协会

广东省汉达康福协会成立于1996 年，是在省民政厅注册、由省卫生厅主管的具有法人资格的非政府、非宗教、非营利性、专门服务麻风康复者和患者的、具有麻风防治专业背景的本土民间组织。汉达为麻风康复者提供综合性的生理、社会、心理及经济康复服务，同时也注重康复者的能力提升，倡导助人自助的精神，让康复者重新回归社会，过上平等有尊严的生活。20年来在14个省份217个康复村开展工作，近1万名康复者受益。近些年随着康复者的老化及人数的减少，如何更好有效地与政府合作，动员社会资源解决康复者的养老照顾问题，汉达协会近年来一直在思考及探索。

家工作营

家工作营2004年成立于广州，在广州市民政局注册，是以志愿者为主的民间组织。服务领域重点在广东、广西、湖南、海南和湖北省的麻风康复村及周围社区。通过志愿者活动改善康复者的生活及社会环境，包括修路、引水等基础设施项目，组织联谊及反歧视宣传活动等。至2016年止，共有约18,503人次志愿者参与项目活动。

国际义工协会

负责人：杜立德先生。一份使命，一份责任，一份爱心，一份使命就意味着一份责任。自1999年开始在康复区服务，从广东省开始，至今已在16个省开展了护理、做假肢服务。每年举办一次护理培训，现有康复器具生产培训基地。为了使康复者的能力提升，特为他们开展了种植、农场等等，让他们过上平等人有的尊严生活。

有影迹纪录工作室

有影迹纪录工作室，是由全职个人及兼职志愿者组成的独立工作室。目前正在进行麻风病口述史项目，用口述史及影像的方式记录即将消逝的麻风及与其相关的生命个体的故事，消除人们对麻风的误解，抵抗遗忘，记录历史。

                                                  2017年1月3日