我国麻风病防治工作的现状与问题 

中国疾控中心麻风病控制中心 张国成

麻风病在我国流行已有2000多年历史，曾给人们的身心健康带来严重危害，是全球关注的公共卫生和社会问题之一。该病是由麻风杆菌引起的慢性传染病，主要通过呼吸道飞沫吸入和皮肤接触传染。麻风杆菌侵犯皮肤和周围神经，并损害周围神经功能，导致患者肢体畸残。上世纪40年代之前，由于缺乏有效的药物治疗，麻风病被视为不治之症。随着医学技术的进步，特别是上个世纪80年代世界卫生组织（WHO）推行联合化疗（MDT）治疗麻风病，该病已经能够治愈，但仍有部分病人由于延误最佳治疗期，虽经治愈却遗留畸残。这些麻风病患者因畸残丧失生活自理能力，给社会和家庭带来沉重的负担，引起较严重的社会问题。

一、控制现状

新中国成立后，我国的麻风病防治工作在党中央、国务院的领导下，经过各级党委、政府和广大专业人员的不懈努力，始终坚持各项防治策略和措施，麻风防治工作取得了举世瞩目的成就。五十多年来，共计免费查治麻风病人约50万名，累计治愈约40万名，全国绝大多数县（市）已达到基本消灭麻风病（以县(市)为单位，患病率≤0.01‰，近5年平均年发病率或发现率≤0.5/10万）的标准，麻风病的流行得到有效遏制，社会对麻风病的印象有所改观。但近年来，随着流动人口中麻风病例的增加和麻风防治力量的削弱，已经取得的防治成果正在不断地受到威胁；全国整体疫情在保持平稳的同时，部分地区疫情仍无明显改善，甚至呈上升趋势，与基本消灭麻风病的目标存在一定差距，防治工作形势与任务依然严峻和繁重。

    截至2007年底，全国有27个省份在省级水平，89.98%的县（市）以县（市）为单位，达到基本消灭麻风病的目标，其中上海、山东、江苏、浙江等7个省份通过卫生部的基本消灭麻风病的考核验收；4个省份在省级水平，287个县（市）以县（市）为单位，尚未达到基本消灭麻风病的目标，其中42个县（市）（约占全国1.4%）的患病率仍大于0.01‰（WHO定义成为公共卫生问题的指标）。山东等少数已通过基本消灭麻风病的国家级验收省(市)的个别县（市）疫情出现了波动。

 2007年，全国尚有现症病人6634例，患病率0.005‰，较最高年份1966年的0.24‰下降97.9%，其中需要治疗的3197例；年新发现1527例，发现率为0.116/10万，虽然较最高年份1958年的5.0/10万下降了97.8%，年内共发现复发病人161例，其中联合化疗复发55例，占34.2%。据世WHO2008年初全球麻风流行形势报告数据显示，我国每年新发现病人数仍排在世界第15位，位居西太区地第2位；复发病例绝对数排在世界第4位，处于西太区地第1位。

 2001-2007年，全国年麻风现症病人数保持续持在6500例左右，年新发现麻风病人1600余例，发现率没有下降趋势，病人主要分布在我国云、贵、川、藏，湘等经济欠发达，交通不便，防治工作起步较晚的西南边远和民族地区，且90%的患者分布在农村；儿童病例比例维持在2.1%-3.2%； = 2 \* ROMAN II级畸残率为21.0%-23.5%，多菌型比达84%~58%，两项指标保持较高水平，均位居西太区第1位，加之病人发现平均延迟保持在3年左右，表明仍有相当数量的现症病例尚未被发现。

在我国某些地区，对麻风病的社会歧视和偏见仍然存在，严重阻碍了病人发现等策略和措施的开展，对麻风病防治工作产生了十分不利的影响。随着我国经济的发展，西部地区大量农村务工人员向东部发达地区流动，我东部上海、江苏等沿海地区发现的新病人中，属流动人口的比例上升较快。2006年上海市发现的8病例病人中就有7例为迁入人口，麻风病人的发现和治疗管理工作难度不断增大。

另外，我国现有麻风病治愈存活者约21万名，其中约10万名存在不同类型的可见畸残；约2万名治愈残老者滞留在麻风院（村）内，他们平均65岁以上，其中平均64%有手、足、眼部的可见畸形或残疾，江苏等省麻风麻风院（村）内残疾率达85%以上，他们中的半数以上人员生活不能自理。

二、存在问题

     1、政府承诺不够和多部门合作机制不健全

麻风病防治作为政府应当全额负担为公众"购买"的公共卫生服务项目之一，近年来，无论是国家实施的农村基本公共卫生建设项目，还是农民健康工程项目，均未把麻风病防治工作纳入其中；在卫生部2008年12月颁布的疾病预防控制体系绩效考核文件中，麻风病也未能作为一项考核指标加以要求；对"十一五"麻风防治规划的实施具有指导意义的《规划》实施工作指南，虽时间早已过半，也未能下发；1982年颁布的《全国麻风病防治管理条例》已不适应当前麻风病防治工作的发展，亟待政府部门牵头修订；此外，政府参与麻风病防治工作督导力度不足，不利于问题的发现和解决。

传统的麻风病防治专业机构大多在卫生改革中被合并、削弱，但"多部门合作、全社会参与"的防治模式并未有效建立，麻风院（村）内、外丧失劳动能力的麻风治愈者的医疗、康复、生活问题日益突出，全国改建后的麻风院（村）病人的收容及其运作、麻风残老人员享受"低保"、户口、身份证、残疾证办理等迫切需要多部门协商解决。

2、现有防治机构和队伍不能适应当前防治工作的任务

当前我国负责麻风防治工作的机构较为混乱。由于国家卫生防病机构调整改革不彻底，造成了全国负责麻风防治工作机构的在省级层面和省内不统一，决大多数麻风防治业务单位在疾病预防控制中心，同时存在皮肤病防治所（站、院）、地方病防治所、甚至综合性医院等多种机构并存负责麻风防治工作的局面。由于这些单位的性质和体制不相同，给落实麻风防治工作任务带来障碍，如疾病控制中心存在着诊断和治疗麻风病的执业职能与《执业医师法》相抵触的尴尬局面。一些已经撤销合并到疾病预防控制中心的地区，名义上有麻风防治人员，实际大多由兼职人员承担。多数地区在一无政策、二无经费的情况下，防治职责和工作削弱，开展的麻风病防治工作仅为收集报表，上报疫情报告，主动发现病人等措施未能得到落实。西部麻风高流行区的县级专业机构工作条件很差，工作用房大部分是上个世纪60、70年代建造，有些房屋已属于危房，显微镜等基本设备简陋和破旧，工作缺乏交通工具，严重的阻碍了防治工作的开展。

卫生体制改革和机构调整后，专业人员大幅减少或调整从事其他工作，致使全国麻风病防治队伍严重萎缩。由于国家对从事麻风防治工作人员的照顾政策得不到落实，防治队伍不稳定，加之专业人员年龄老化和新进人员缺乏知识，技术断层现象严重，麻风病控制在病人体检、查菌、诊断、处理麻风反应、残疾控制等关键环节专业能力下降，严重影响了当地的麻风防治工作质量。

3、麻风病防治经费严重不足

绝大多数麻风病防治单位缺乏麻风防治专项经费，全国大多数地区仅依靠有限的中央经费维持麻风监测工作运转，麻风防治人员的培训、督导评估等工作，长期以来没有专项防治经费予以支持。在西部贫困地区，如云南、四川和贵州等省的经费严重不足现象尤为突出，有些县（市）财政困难，要应付吃饭问题，导致截留中央转移支付麻风项目资金时有发生。经费严重不足使得麻风病防治单位的领导不重视麻风防治工作，影响了工作的正常开展。近年来，尽管国家加大对麻风防治项目的投入，使得这一状况有所改善，但经费投入仍不能与当地的麻风防治工作的任务需求相适应。

4、麻风防治工作的后劲不足

    尽管这几年来，中央对麻风防治工作的投入加大，但一些仍然存在着的政策不到位，经费缺乏，防治队伍萎缩，人才缺乏，防治技术断层等因素将直接阻碍麻风防治工作的可持续发展。当前，全国有关麻风病的细菌学、免疫学等基础研究工作几乎处于停滞状态；不少地区查菌、病理等辅助诊断技术不能开展，病人病历等资料不健全，防治工作质量滑坡严重；麻风密切接触者检查，落实麻风病监测方案等主动发现病人的措施未能到位，致使隐匿病人没能被发现。所有这些状况，均严重削弱了支撑麻风防治工作可持续发展的基础。

    5、病例发现不及时，延误诊断现象较为严重

综合性医疗机构的医务人员对麻风病知之甚少，加上对"基本消灭麻风病"的误解，他们对警惕性达到了历史的最低水平，造成误诊和漏诊严重。一些患者被反复多次误诊，延误了最佳治疗时间，发展成不可逆畸残。我国近10年来麻风新病人的畸残率为20%-23.5%之间，畸残率的上升说明麻风病例的早期发现工作工作不到位。这些均与缺乏经费和必要激励措施，以及长期缺乏培训有关。

    6、流动人口中增多的新发病例对防治成果造成严重威胁

虽然我国对流动人口采用属地管理的原则，但流动人口中的病例发现存在严重的问题。当前流动人口中的麻风病患者全部是通过被动发现方式发现的，这些患者作为传染源可在密集的流动人口集聚地引起麻风病的传播；如果他们回到原住地，而未被及时发现和管理，也会引起当地传播，同时由于他们没有经过规则全程的治疗，再次外打工，不仅可引起病情反复，对流入地麻风病防治工作也造成一定程度的困难，导致流入地麻风病的传播，甚至会引起流入地区的麻风病疫情上升。

7、健康教育力度不够、社会歧视较为普遍

当前社会歧视和恐惧麻风病的现象仍然较为普遍。除了一年一度的"世界防治麻风病日"活动外，我国当前其它的麻风病健康教育方式较为单一，主要为张贴画和口头健康教育。宣传品制作简单，保存时间短，起不到应有的作用。近几年有部分地区开展了麻风病的电视健康教育，但覆盖面均比较局限。当前这种情况主要与麻风病健康教育的投入较低有关。

8、畸残预防和康复服务任务繁重

畸残是造成麻风病所有问题的根源。麻风畸残者的婚姻问题已构成重要的社会问题，国内调查显示麻风畸残者的未婚率为28.2%，畸残愈重未婚率和离婚率则愈高；畸残者感受有社会歧视占38.4%，邻居及亲友为最歧视畸残者的社会群体，因畸残丧失劳动及生活能力而增加家庭生活负担是患者家庭歧视的主要原因。28.6％的畸残者劳动能力丧失，处于因病致残、因残致贫、因贫致病的恶性循环中。许多残疾者被排斥在社会和家庭之外，给国家增加了很大的负担，也给病人的精神和心理带来伤害。为尊重麻风患者及其家属的权益，联合国人权理事会2008年6月18日，特地通过了"消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视"的13号决议。

按照世界卫生组织的解释，创造一个没有麻风的世界的含义，不仅指没有麻风病患者，而且指没有麻风所致的畸残和其他不良影响。要达到这个目标，我国还需要做出艰苦而长期的努力。2006年底，我国麻风康复资料统计，全国目前有10多万名麻风畸残人，他们需要提供大量的康复等方面技术指导和医疗服务。其中，有6万多名麻木足患者需要防护鞋；4.6万名眼病患者需采取防治措施，挽救他们的视力，防止失明；3万余名足底溃疡患者需要治疗，避免截肢；1万余名患者需要实施外科矫治手术，改善功能；近2500名患者急需安装假肢；每年尚有6000多例新发和现症病人，需要进行神经炎的早期发现和治疗，防止神经发生永久性损害，这些都是急待康复的对象。所有这些麻风康复服务需求，需要国家加大人力和才力的投入。

9、麻风病耐药仍是潜在威胁

全球麻风病的控制主要依靠多种药物联合治疗麻风患者，目前推荐的药物已经使用20多年，其中利福平（RFP）至今仍然是化疗主要杀菌药物。1976年世界报道了首例RFP耐药麻风病例。我国自实施MDT以来，尚未开展RFP耐药麻风患者的系统调查研究。目前通过初步了解，我国的四川和云南麻风高流行区相继报告临床难治病例，这些病例存在对RFP耐药的可能性值得研究。尽管目前在全世界RFP的耐药问题尚不严重，但一旦发生RFP耐药病例，并发生流行，后果将不堪设想。

10、麻风病复发呈上升趋势

近10年来，我国每年新登记的活动性病人中，有200例左右的复发病人，需要重新治疗，其中大部分是过去氨苯砜单疗治愈后复发的病人，而近几年联合化疗治愈病人复发也有上升的趋势。病人复发后往往导致患者畸残发生或发展，给病人带来肉体和精神上的痛苦，也给社会带来对麻风的恐惧和歧视。麻风复发后还在社区内形成传染源，引起感染扩散。目前我国结核杆菌耐药的现象非常普遍，特别是多药耐受现象给结核控制带来严重威胁，因此对我国近8万例联合化疗治愈的麻风病人开展复发监测，刻不容缓。

我国的麻风防治工作任重道远。历史的经验告诉我们，党和政府的高度重视和拥有一支富有战斗力的防治队伍是我国麻风防治工作从一个胜利走向一个胜利的根本保证。尽管当前我国当前麻风防治工作还存在这样和那样的困难和问题，但有着我们党和政府的坚强领导，从本着以人为本，构建和谐社会的大局出发，一定能够克服重重困难，解决存在的问题，为实现麻风病在我国完全消灭的目标取得更大的成绩。