230例社区麻风病治愈者对防治服务的满意度情况分析

陈  力¹  王景权¹   李菊红²  周爱林³  严良斌⁴

(1.浙江省皮肤病防治研究所  2浙江绍兴三院  3浙江海宁市疾病预防控制中心  4中国CDC麻风病控制中心)

摘要：目的：了解浙江省社区存活麻风病治愈者对麻风防治服务的满意度，为改进麻风病防治服务提供基础性资料。  方法：根据国内外有关文献自行设计有关调查问卷，由浙江海宁和绍兴的麻风病防治人员对230名麻风病治愈者进行登门调查，采用Excel 2003统计软件对收集的问卷数据进行分析。  结果：被调查的230名麻风病治愈者中，178例（77.39%）对现行的麻风防治服务表示满意的态度，一般者48例（20.87%），不满意者4例（1.74%）。在12类麻风病防治服务方面病人对于抗麻风治疗的规则性、对病人咨询服务的质量、卫生工作者的服务态度、服务的可及性方面比较认可，满意度很高。在提供选择的12项具体麻风病防治服务事项方面病人认为当前最需要的麻风病防治服务内容主要为：消除社区麻风歧视、密切接触者的检查、协助经济康复和残疾后遗症的处理服务。  结论：浙江省麻风病防治服务基本得到病人的认可，但在歧视干预、密切接触者检查、经济康复和残疾预防服务方面还有很大改进空间。

关键词：麻风病治愈者；防治服务；满意度。

-------------------------------------------------------------------------------------------------

基金项目：中国-荷兰麻风病防治合作卫生系统研究项目（编号：HSR-2010-03）

作者单位：1.浙江省皮肤病防治研究所，浙江德清，313200. 电话：0572-8296002 E-mail: 9076393@qq.com   

2.浙江绍兴三院，312000手机：13867502728  E-mail:244038774@qq.com

3浙江海宁市疾病预防控制中心，浙江海宁市钱江西路82号，314400  手机：13906736730 E-mail: hnpfz@hotmail.com   454807986@qq.com  

4中国CDC麻风病控制中心,南京蒋王庙街12号，210042，手机：13851549191

作者简介：陈力，女，大专，护师，长期从事皮肤病性病麻风病护理工作。手机：13757235032  E-mail:9076393@qq.com

通讯作者：严良斌. E-mail: yanlb@ncstdlc.org  yanlb@jlonline.com

对于麻风病防治规划的评价正常都是服务提供者通过对于具体的防治活动和规划的一些结局指标如流行病学和产出的数据来进行分析，^[1]而开展合适的评估麻风病患者对于防治服务的感知情况的报告通常都比较缺乏。^[2]很显然，为了保证麻风病低流行状态下麻风病服务的质量及其可持续性，从服务使用者的角度来获得对于麻风病服务的反馈是十分重要的。^[3]在21世纪，如果没有根据服务使用者的观点的服务改进行动，就不能说是一个高品质的卫生服务。有鉴于此，在荷兰麻风救济会的支持下，我们在浙江绍兴和海宁的社区麻风病治愈者中开展了麻风病防治服务的满意度调查，目的是进一步改进发展目前相关的衡量麻风病服务质量的方法，建构符合中国防治现场实际的病人角度的防治质量及满意度调查的相关模型和实用方法，为提高麻风病防治服务的质量提供相关的指导。现将有关结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象：从浙江绍兴县（含越城区）和海宁市目前存活的1143例(绍兴851例，海宁292例)麻风病治愈者所在的社区中使用整群抽样的方法随机抽取有关镇村对其所有存活麻风病治愈者进行调查，计230例，其中男166例，女64例；年龄41-90岁，平均69.6±9.18岁；麻风型别：多菌型：70例，少菌型160例；文盲91例，小学108例，初中27例，高中及以上4例。未婚17例，已婚190例，离婚11例，丧偶12例。职业：农民208例，其他22例。发病年龄：4-51岁，平均21.67±7.95 岁；治疗年龄6- 52岁，平均25.44±8.85岁。治愈年龄：11-64岁，平均 38.67±9.53 岁。无可见残疾者102例，有可见残疾者128例。所有研究对象均为生活在社区的麻风病治愈者。

1.2 研究方法：

1.2.1 设计思路：为了克服以往病人满意度调查中获得的高满意度并没有反映实际的服务质量的弊病，^[4]本研究中加强了对于满意度的调查导语解释工作，力求消除满意度调查的主观人为因素，并将满意度仅仅作为整个调查结果的一小部分。为了避免相关满意度定性研究过于繁琐和细化不能给人比较清晰定量的服务印象以及样本较小、没有随机抽样选择、结论推广具有一定条件限制的问题，^[5]我们尝试通过定量研究的方法对于满意度进一步进行分解。为了更好地理解满意度的内涵，我们根据Sixma和Van Campen的观点^[6，7]使用了与之等同的“病人角度的服务质量”的概念，并将其分解为两个基本的组成部分即：病人的预期或需求以及病人的体验。在此基础上，我们进行相应的调查问卷设计，我们查阅了相关文献^[8-14]并考虑中国现场实际的情况，同时结合对于部分病人预试验的结果，对于麻风病的服务质量，从病人角度将其分解为及时发现诊断情况、服务可及性、服务机构状况、诊断程序的便利隐私性、病人的咨询质量、接触者检查情况、卫生工作者服务态度、卫生工作者技术能力、治疗的规则性、麻风病残疾预防工作的质量、应对麻风歧视的指导情况、麻风病社会经济后果的应对支持情况等12个大的方面。对于病人的比较优先的服务需求事项或认为急切需要改进的工作，我们提出了消除社区麻风歧视、定期随访检查、密切接触者的检查、麻风病个人及家庭咨询、高水平的麻风医生、残疾后遗症的处理服务、获得治疗残疾的药品支具、麻风病的转诊治疗服务、协助获取普通医疗服务、协助经济救助、协助职业康复、协助办理残疾证等12个具体的服务事项，为了消除以往研究中病人往往比较过多溢美判断的问题，我们实行了让病人在这些选项中优先选择0-4项内容的比较实用的方法，从而争取最大限度反应病人对于麻风病防治服务的真实的观点和想法。最终设计出的调查问卷，内容包括调查导语、病人一般情况、麻风病防治服务整体满意度、对麻风防治服务的最满意的方面以及病人目前最需要的或认为急需改进的防治服务事项等5个部分。

1.2.2 调查方法：对于承担调查任务的当地麻风病防治人员进行相关培训，统一调查要求和质量。调查由当地麻风病防治人员登门进行，详细向病人讲解后由病人自行填写或由当地防治人员根据病人的真实表述协助填写，要求每个病人调查时间不少于5分钟。问卷当场发放，当场收回，并检查填写质量，防止缺项或漏填。问卷发放230份，回收230份。

1.3 统计方法: 验收合格资料输入计算机，建立数据库，使用EXCEL 2003对数据进行描述性分析。

2 结果

2.1麻风治愈者对现行麻风病防治服务的满意程度：被调查的230名麻风受累者中，178例（77.39%）对现行的麻风防治服务表示满意的态度，一般者48例（20.87%），不满意者4例（1.74%）。

2.2 麻风治愈者最满意的麻风病防治服务方面：病人对于抗麻风治疗的规则性、对病人咨询服务的质量、卫生工作者的服务态度、服务的可及性方面都比较认可。详见表1.

表1：病人最满意的麻风病防治服务的内容统计

2.3 麻风治愈者当前最需要的麻风病服务内容：病人认为当前最需要的麻风病防治服务内容主要为：消除社区麻风歧视、密切接触者的检查、协助经济康复和残疾后遗症的处理服务。详见表2.

表2：麻风病治愈者对于麻风病服务的最需要的事项统计

3 讨论

麻风病服务包括麻风病的诊断、化疗、患者及其家庭的咨询、社区健康教育、残疾或损伤的预防、康复以及麻风并发症的转诊等。麻风病服务的对象并不仅仅是现症麻风病人，麻风病的治愈者以及由麻风病所导致的一切心理社会经济方面的后果特别是麻风病歧视都是麻风病服务的工作内容。^[15]衡量麻风病防治服务质量对于防治人员和管理者来说都是一个挑战，这其中，病人对于防治质量的感知是一个重要方面，也是一个基本的成分。国际抗麻风协会联合会2010年提出的衡量麻风病服务质量的工具包中明确地将病人的感知情况与治疗完成率、新发现病例2级残疾比、抗麻风治疗期间出现的新残疾患者比例以及麻风病门诊监督核对清单等其余指标一起列为麻风病防治服务质量的5个最基本的指标体系。^[16]评价麻风病人对于防治质量的满意程度可以提醒卫生服务提供者关注病人的需求，同时对于规划的管理、评价和确定需要改进的方面都具有极其重要的意义。

病人满意度可以简单定义为病人的需求与期望实际得到满足的程度，^[17]出于科学研究的精细性和现场调查的可操作性的平衡考虑，在对于病人的研究中，我们将满意度调查结果分成3个部分进行综合性的评判，在比较传统的使用得较多的整体的麻风病人满意度方面调查的230名麻风受累者中，178例（77.39%）对现行的麻风防治服务表示满意，这说明现行的麻风病防治服务的最基本的服务功能还是运转良好的。当然，这其中可能还有一定的病人高估的成分，但由于现场调查中加强了对病人研究目的的解释工作，因此其基本还是比较可信的，具有一定的参考意义。

在病人最满意的防治服务内容方面，由于要求病人只能选取0-4项其最满意的麻风病防治服务，这种方法克服了以往单纯对于每个防治服务分级评判的弊病，迫使病人不得不真实选择其觉得最满意的服务事项，因此，其结果比较可信，调查显示，病人对于抗麻风治疗的规则性、对病人咨询服务的质量、卫生工作者的服务态度、服务的可及性方面都比较认可。这说明浙江麻风病防治服务这几个方面还是比较成功的。Ware等曾经提出满意度满意度的8个基本的成分，包括人际关系、服务技术质量、可及性、费用、有效性、服务的连续性、外部环境和可利用性。^[18]在浙江病人比较满意的这几个方面已经充分体现了满意度的大部分要素。

了解麻风病人最需要的防治服务其实反应了服务中的薄弱的需要改进的方面，采用这种选择的方式可以有效地了解病人的真实的观点，而不用病人担心恶化与防治人员的相互关系。从病人提出的消除社区麻风歧视、密切接触者的检查、协助经济康复和残疾后遗症的处理服务四个最优先的服务内容来看，麻风病的歧视看来已经上升为病人最重要的关注的内容，因此，开展麻风病歧视的干预和消除活动应该列为今后麻风病防治工作的优先的内容之一。国内外在这方面已经有一些富有成效的探索实践。^[19-21]密切接触者的检查病人的关注度也很高，这说明病人对于其家人亲朋得麻风的危险性还是比较关注的，同时也说明了我们工作在这方面的欠缺，急需予以加强。密切接触者的检查在发现病人方面也是比较肯定的有效的方法，^[22]应该高度重视。协助经济康复是病人比较欢迎的服务，不少研究显示病人经济康复了，许多麻风的相关问题可以比较理想的解决，^[23]看来还是要争取政策和各方面的支持，为麻风受累者经济水平的提升采取实际的行动。此外，残疾后遗症的处理服务方面也必须加强，麻风受累者因为其残疾有一种自然恶化和不断加重的倾向，如何提供有效的预防残疾服务，是今后防治工作必须解决的重大课题，尤其是在一体化的背景下，如何充分发挥综合性医疗单位的作用，切实解决病人眼病、溃疡及康复用品需求，应该探索更加有效的机制和模式，从而全面提升麻风病防治服务的质量。

从病人角度了解防治服务质量的情况可以提供许多有价值的信息，给病人提供一条反应其利益需求的渠道，从而间接地影响卫生服务的提供者的认识，促进其采取相应的改进行动。但是因为病人更关注与其密切相关的服务的可及性、行政效率及服务态度和治疗有效性等关键问题，对于其它比较宏观的与普通社会大众相关的具有重大疾病控制意义的方面如果与其自身直接关系不太大的麻风病防治服务内容如病例发现工作、疫情监测工作等并不关心，因此在解读病人满意度调查时还必须结合卫生服务使用者对于麻风病防治服务的评价情况，^[24]如此才能更全面地衡量把握当地的麻风病服务的质量，从而采取合适的行动，促进麻风病服务水平的整体提升。

感谢中国疾病预防控制中心张国成教授的热情鼓励与技术指导，感谢浙江绍兴和海宁相关领导和防治人员的大力协助！

参考文献

1Gupte MD, Murthy BN, Mahmood K，et al.Application of lot quality assurance sampling for leprosy elimination monitoring--examination of some critical factors. Int J Epidemiol. 2004;33(2):344-348.

2 Freitas CA, Silva Neto AV, Ximenes Neto FR,et al.Nursing consultation for leprosy patients in the territory of the Family Health Strategy: perceptions of nurses and patients. Rev Bras Enferm. 2008;61 Spec No:757-763.

3 John AS, Kumar DV, Rao PS.Patients' perceptions of reconstructive surgery in leprosy.Lepr Rev. 2005;76(1):48-54.

4 Sitzia J,Wood N.Patient satisfaction:a review of isues and concepts.Soc Sci Med.1997;45(12):1829-1843.

5Van Dijk M, Visschedijk J, Van Der Kwaak A. ‘Client satisfaction'--guidelines for assessing the quality of leprosy services from the clients' perspective. Lepr Rev. 2003 ;74(2):112-119.

6 Sixma HJ, Kerssens JJ, Campen CV,et al.Quality of care from the patients' perspective: from theoretical concept to a new measuring instrument.Health Expect. 1998 Nov;1(2):82-95.

7van Campen C, Sixma H, Friele RD,et al.Quality of care and patient satisfaction: a review of measuring instruments. Med Care Res Rev. 1995;52(1):109-133.

8Kampirapap K, Vorasayan J, Poopook S,et al.Assessment of the quality of leprosy services from the clients' perspective in Thailand. Lepr Rev. 2005;76(4):325-334.

9 Pati SN, Porichha D, Krishnamoorty KV.Satisfaction of leprosy patients on integrated MDT services: as evaluated by Bargarh Integrated Community Health Project (BICHP). Indian J Lepr. 2011;83(1):53-59.

10Visschedijk J.Proposal for a study to  develop a model for assessing “customer’s satisfaction”.Royal Tropical Institute,Amsterdam,2000.

11王彦华，王景权，潘美儿，等.对麻风患者进行咨询服务的近期效果分析.中国麻风皮肤病杂志.2009,25（3）：184- 186.

12王景权，吴李梅，许亚平，等. 浙江省麻风受累者社会参与状况及影响因素研究.中国公共卫生管理.2010；26（5）：455-457.

13王景权，吴李梅，张国成，等.农村社区麻风受累者的自我歧视与外在歧视的关系研究.中国公共卫生管理.2010,26（2）：155-156；

14严良斌，张国成，A Piefer，等.麻风畸残患者的康复认知与需求. 中国康复理论与实践.2003，9（11）：685-686.

15王景权，李菊红，潘春枝，等.麻风病防治一体化战略与转诊系统建设的思考,中国公共卫生管理.2011;27(5):467-470.

16 ILEP.(2010)A toolkit  for measuring the quality of leprosy services,Technical bulletin.Issue No.17.ILEP:London

17Kampirapap K, Vorasayan J, Poopook S,et al.Assessment of the quality of leprosy services from the clients' perspective in Thailand. Lepr Rev. 2005;76(4):325-334.

18 Ware JE,Snyder MK,Wright R,et al.Defining and measuring patient satisfaction with medical care.Evaluation and program planning.1983;6(3-4):247-263.

19王景权，许亚平，吴李梅，等.浙江省农村居民麻风歧视及其影响因素研究.中国农村卫生事业管理.2010，30（11）：942-944.

20WANG JINGQUAN, PAN MEIER, ZHANG GUOCHENG,et al. Role of Community Youth Volunteers in rehabilitation of people affected by leprosy:a case study from China.Lepr Rev.2010,81(4):346-347;

21Hugh Cross,Ramesh Choudhary,STEP:An intervention to address  the issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal.Lepr Rev,2005,76(4):316-324.

22Shen J, Zhou M, Xu X, et al.A big challenge in case finding at low endemic situation: analysis on 1462 new leprosy patients detected in China in 2007 .Lepr Rev. 2010 Sep;81(3):176-183.

23汪芳金，金刚石，王景权，等.桐乡市农村社区居民麻风病歧视的定性研究.上海预防医学.2010，22（2）：72-74.

24谭又吉，王景权，严丽英，等.乡村医务人员对麻风病防治服务一体化服务的评价.上海预防医学.2011，23（2）：60-61.