我国麻风病歧视消除策略的思考
王玉英1 高彦伟2 王景权1 周爱林3 潘美儿1 严良斌4
(1 浙江省皮肤病防治研究所，浙江德清县武康镇武源街61号，313200；2 浙江上虞市皮肤病防治医院；3 浙江海宁市疾病预防控制中心； 4 中国疾病预防控制中心麻风病控制中心)
摘要：麻风病歧视是麻风病所造成的公共卫生和社会问题之一，要实现消除麻风病危害的目标必须开展麻风病歧视干预的活动。作者对我国麻风病歧视的流行情况、造成的危害进行了分析并提出了适合我国国情的综合性的多层次的麻风病歧视消除战略。
关键词：麻风；歧视；策略；思考
Considering on national leprosy stigma elimination strategy
Wang Yuying,Gao Yanwei,Wang Jingquan,et al.
Institute of Dermatology of Zhejiang Province,Deqing,313200,China
Corresponding author:Yan Liangbin.E-mail: yanlb@ncstdlc.org
Abstract:Stigma and discrimination is one of the public health and social problems caused by leprosy and leprosy stigma intervention is necessary to achieve the goal of eliminating the harm of leprosy. The authors have analyzed the epidemiological status of leprosy stigma as well as its consequences and a holistic and multi-levels strategy against leprosy stigma is described.
Key words:Leprosy;Stigma;Strategy;Consideration
麻风病歧视是指对于麻风病受累者及其相关人员持有的一种以贬低、疏远、排斥、敌视、不公平对待为特征的一种混合的态度和行为状态。[1-3]麻风病歧视是一种全球现象，可以出现在麻风病流行和非流行国家.麻风病歧视深深影响到患者及其家庭的工作、生活、婚姻、社交以及承担社会角色功能的方方面面，为麻风病疾病负担的重要组成部分和造成的主要公共卫生问题之一。[4]在≤2011-2015年全球麻风强化战略≥中再次强调要“支持所有的创新行动，促进社区康复，特别关注减少对麻风病受累者及其家庭歧视和偏见的活动”. [5]我国制定的《全国消除麻风病危害规划（2011-2020年）》中也着重指出要“加强健教宣传，消除麻风歧视”.因此，麻风病防治的各利益相关者适应国际形势变化，转变思想观念，高度重视麻风病歧视的消除工作，采取适合我国国情的创新的歧视消除策略和措施对于完成我国消除麻风病危害的战略目标具有极其重要的意义。现就我国麻风病歧视的流行情况、造成的危害及应该采取的对策分析如下。
1我国麻风病歧视的流行情况
麻风病的歧视的存在增加了麻风病健康问题的复杂性，其作为麻风病相关的疾病负担组成部分的观念从20世纪90年代以来逐渐得到承认，[6]通过多种定量或定性的方法对麻风病相关的歧视流行情况进行评估的研究也开始增多。[7]我国一些机构从本世纪初以来也陆续开展了麻风病歧视相关的流行病学研究，并逐渐填补了这方面的空白.从有关的研究报告来看，麻风病歧视在我国带有一定的普遍性，具体的流行特征表现在以下方面：
（1）广大农村社区麻风病歧视呈现中等水平。王景权等曾经调查浙江省农村社区普通村民314人,结果发现其针对麻风病的歧视平均得分为10. 57±4. 18 分( 总分20 分) , 10 项歧视形式中前5 项依次为不愿小孩到病人家玩( 1. 44± 0. 68 分) , 不愿与麻风病人打牌娱乐( 1. 38±0. 68 分) , 不愿与麻风病人一起就餐( 1. 35± 0. 62 分) , 不愿用麻风病人家的粮食蔬菜( 1. 33±0. 68 分) , 不愿使用麻风病人的工具( 1. 31±0. 61 分) , [8]吴李梅等曾经从麻风病治愈者角度来探究麻风歧视的流行情况，结果发现216名农村社区的麻风治愈者对于外在歧视感受处于低位偏高的水平,平均得分为( 3. 82 ±3. 23)分（总分10分）. [9]
（2）麻风病家庭内歧视相对较轻。刘盾等曾经对385例麻风病人的家属进行歧视的相关调查 ，麻风受累者家属麻风歧视得分0 ～ 10 分，平均( 3． 72± 2． 47) 分，处于低位水平。家属麻风歧视最严重的形式为不愿意病人接触小孩，其次是在家庭事务决策上不够尊重病人。麻风受累者家属麻风歧视的相关因素为: 年龄、治疗方式知晓程度、麻风知识知晓程度. [10]看来由于血缘关系和亲情的原因以及相对对麻风了解较多，家庭内歧视不是特别严重的问题。
（3）干部、医生、妇女等关键人群对于麻风歧视值得重视：邱兴华等曾经调查了121名镇村干部的麻风病歧视情况，结果发现乡村干部对于麻风患者及其家人的基本权利相当程度存在着漠视和侵犯的情况，结果认为麻风患者可以参加社区会议者仅占27.27%，的了麻风病可以正常工作者仅占25.62%,认为社区群众得了麻风病应该隔离或送走者占76.03%[11]严丽英等浙江省内部分麻风病防治机构的医务人员共77人, 接触麻风病人时觉得害怕恐惧者占5.19% (4 /77) , 有些害怕者占23.38% ( 18 /77) , 不害怕者占71.43% (55 /77) 。麻风病防治机构较常见的医源性歧视形式分别为: 最后给病人辅助检查(79.22% ) , 隔离或特别对待病人( 70.13% ) , 麻风服务后特别消毒处理( 68.83% ) ,最后治疗处理病人( 67.53% ) , 透露病情给家人同事( 53.25% ). [12]由于这些人群在社区处于比较关键的地位，加强对这些目标人群的相关干预显得十分重要。
（4）麻风病残疾和传染是麻风病歧视流行的重要影响因素。de Stigter DH等研究认为害怕麻风的传染是造成麻风歧视的重要原因，许多人们不愿意与麻风病人一起在同一医疗机构接受医疗服务。[13]汪芳金等开展的麻风歧视的定性研究也发现绝大多数接受访谈的对象认为歧视麻风病最主要是怕传染。有1／3被访者认为．因为人们认为麻风病治不好。或会留下畸残后遗症，因此歧视麻风病；[14]吴李梅等的研究显示，有无可见畸残、生活自理能力与麻风治愈者感知的歧视水平有线性关系。[9]因此，要减少麻风歧视，必须对这两个因素给予特别的重视。
（5）麻风病受累者的自我歧视比较普遍：在麻风歧视的各种表现形式中，麻风受累者的自我歧视是一种极其重要的歧视现象，也是一种真实的存在。麻风受累者的自我歧视是由于麻风的标签化而产生的一种个体自我厌恶的状态.这种自我歧视可以长期存在，即使在麻风病治愈后也可以存在. [15]王景权等调查了麻风病人自我歧视的流行情况，结果发现麻风受累者自我歧视平均得分2.79 士1.25 分（总分5分），处于中等水平，麻风受累者自我歧视最主要的表现是介意别人提及患病的事（80.09%），其次为因得这个病而感到羞愧（75.46%），再次为因得这个病而对自己价值评价降低（72.22%）。[16]如何消除麻风受累者自我歧视的现象是实现消除麻风危害的一项重要任务。
2麻风病歧视所造成的危害
麻风病歧视对麻风受累者生活的各个方面会产生重大的影响。徐超广等的研究发现，在湖南石门县农村居民的麻风歧视经常表现为拒绝或不欢迎邻近的麻风患者或其家属串门(38．49％)、不接受麻风患者及其家属赠送的粮食和蔬菜(45．24％)、不愿意与麻风患者同桌就餐(48．81％)和一块娱乐(42．86％)、以及不让自己的小孩到麻风患者家中玩耍(54．36％)。 [17]王景权等的研究发现，由于社会歧视的原因，麻风受累者社会参与受限，在工作机会、社区事务中活跃程度、参与文化娱乐活动、社区中受到尊重情况、学习的自信程度、对家庭经济贡献均明显降低，相应的社会角色功能明显弱化。[18]在麻风病防治的初期，由于巨大的麻风歧视以及防治技术手段的低下等多种原因，大量的麻风病人被隔离在麻风院村，一些病人被放逐在海岛、深山等偏僻地区，不能享受家庭的温暖和婚姻的幸福以及正常公民的服务待遇，给麻风受累者的一生带来了巨大的影响，至今全国仍有约2万治愈残老者滞留在麻风病院（村）内，不能回归社会。[19]
麻风歧视给患者及其家庭带来了巨大的心灵伤害，影响了其心理的健康。麻风歧视的痛苦在患者而言经常远远超出疾病本身所造成的危害。梁军林等调查了广东155例麻风治愈者的心理问题，结果发现心理健康问题检出率为23.23%，常见的心理健康问题是抑郁、焦虑、躯体化和人际关系敏感,检出率分别是36.13%，30.97%，21.94%，和20%，远高于全国的常模。[20]王景权等曾经报告过多例由于麻风歧视的原因，在麻风现症病人中发生的自杀事件。[21]沈建平研究了524例现症死亡麻风病例，发现首要的死亡原因是自杀，麻风歧视无疑是最主要的影响因素。[22] Shieh C等研究了中国台湾的患麻风妇女的生活状况后认为麻风病的歧视伴随着这些麻风妇女的一生。[23]麻风歧视对患者心理健康的影响应该予以高度重视。
从麻风病预防控制的角度而言，麻风病歧视也给麻风防治措施的落实带来了巨大的阻碍。由于担心麻风病的歧视，一些可疑患者经常有意隐瞒疾病的症状，不及时就医，导致了疾病的传染和病情的加重。一些患者害怕承认麻风诊断后被社区拒绝和排斥，在诊断后拒绝服药，最终产生了不可逆转的麻风残疾，给其今后的康复带来了巨大的困难。因此，为了消除麻风病的危害，致力于减少麻风病的歧视是一个必然的过程。
麻风病歧视所造成的危害也不仅仅局限于个体社区和疾病控制的层面。由于麻风病歧视的存在，相应在政策、制度、法律等更高水平也出台了一些损害麻风病患者及其家庭的权益的不合理的规定。[24]虽然目前麻风病控制技术已经取得了巨大的进步，我国在诸如修改《婚姻法》中涉及麻风的限制规定，允许麻风患者入境等方面也取得了可喜进展，但是涉及麻风的有关歧视性的政策规定还有不少，废除仍然存在的与麻风病有关的歧视性的条款制度，仍然需要付出更多努力，这不但是科学发展的必然要求，也是保护公民权益的应有之义。
3消除麻风病歧视应采取的对策
尽管最近20多年来有关麻风病的歧视问题才开始得到重视，但是消除麻风病歧视努力一直持续地得到开展，诸如麻风病健康教育等干预措施也大力地予以提倡。但是由于麻风病歧视与有关的社会、文化、政治、经济等因素密切相关，这种比较单一、零散和低层次的歧视干预策略所取得的效果很显然不够令人满意，要完成我国2020年消除麻风病危害的目标任务，显然在歧视消除策略上要有新的思维和整体的多战略的考虑。根据Floyd-Richard M等的研究经验，对于麻风病歧视的干预必须是多层次的，参与性的，面向个体、社区和政策等各个水平，这样的干预才更加有效。[25]有鉴于此，我们认为我国消除麻风病歧视应该采取以下综合性的策略和措施：
(1)重新认识麻风病歧视在消除麻风病危害中的重大意义，将其作为国家规划的核心目标予以推进。
消除麻风病危害目标不仅仅体现在麻风的流行得到最大限制的遏制以及麻风受累者的残疾恶化现象有效消除，作为麻风病主要后果和显著特征的歧视问题得到减少也是标志性目标。因此，所有麻风病防治的利益相关者均要转变认识，将消除麻风歧视作为一项硬任务加以落实，采取综合性措施，力争如期消除麻风歧视现象。
(2)大力开展麻风病的健康教育工作，消除麻风病有关的错误认识，不断提高社区群众麻风病的科学认知。
广大社会大众对于麻风病存在许多错误认识以及不了解现代麻风病科学技术的进展和防治策略的变化是麻风病歧视继续存在的根源之一。作为麻风病歧视消除的基本策略，仍需加大力气开展麻风病的社区健康教育工作，有效组合有关健康教育的手段和工具，为麻风病歧视的消除提供认识和思想的基础。[26]
(3)强化麻风残疾预防康复工作，充分发挥社区力量，推进麻风病一体化服务进程。
麻风残疾病人是受到麻风歧视的主要对象，对麻风残疾病人进行残疾预防训练和医学康复工作有助于社区对其的接受和认同，要注意利用社区现有的资源，促进麻风病人的社会经济康复，并致力于让综合性医疗机构参与提供麻风病医疗康复服务，加深人们对于麻风病不再是一个特殊疾病的认识，从而最终实现麻风病歧视消除目标。[27]
(4)发挥麻风病受累者群体力量，强化麻风受累者能力建设，重新塑造麻风病受累者社会形象。
加强麻风病受累者的能力建设，促进麻风受累者互助小组的形成，逐渐改变麻风病受累者的社会形象，这种麻风歧视干预的新的战略是近几年麻风歧视领域最引人关注的进展。在国内外的一些成功实践佐证了这个新的战略的有效性。[28，29]这其中，防治工作者应该协助提供必要的咨询服务以及促进其利用现有的资源，给予一定的经济和政策方面的支持，从而最终实现患者社区融合歧视消除的目标。[30，31]
(5)积极开展麻风病相关政策倡导活动，发挥民间团体和非政府组织作用，不断增强麻风病歧视消除的能力。
开展麻风病相关的政策倡导从而消除麻风病的歧视是多年来行之有效的战略，在我国庆祝麻风节活动期间强化这样的政策倡导活动取得许多成果。但是，麻风病歧视的消除也不可单独依靠政府机构，加强民间团体和志愿者组织对于麻风歧视消除活动的参与可以取得意想不到的结果。王景权等曾经报告利用社区青年志愿者组织解决麻风村孩子入学及融入社会的成功经验充分说明了非政府机构其工作的效率以及机制的灵活，值得加以借鉴。[32]不断开发与各种非政府组织的合作伙伴关系以加强歧视消除等在内的麻风病控制活动将成为未来麻风病服务领域的最显著特征和长久的方向。[33]
志谢：对中国麻风防治协会会长张国成教授给予的技术指导和热情鼓励表示感谢！
参 考 文 献
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基金项目：中国荷兰麻风病防治合作卫生系统研究项目（编号：HSR-2011-02）
作者单位：1浙江省皮肤病防治研究所，浙江德清县武康镇武源街61号，33200；2 浙江上虞市皮肤病防治医院；3浙江海宁市疾病预防控制中心； 4中国疾病预防控制中心麻风病控制中心
作者简介：王玉英，女，1977年出生，浙江湖州人，本科学历，主管护师，长期从事皮肤病性病麻风病护理工作。联系电话：13587908669 电子邮箱563773969@qq.com
通讯作者：严良斌，E-mail: yanlb@ncstdlc.org