麻风畸残者健康管理个案报告
湖南省桃源县疾病预防控制中心（415700） 宋江林，庄敏芳
摘要：
目的 探讨麻风畸残康复的非药物方式—健康管理。方法??用中西医学和信息化管理技术，从社会、心理、营养、运动等角度，对2级麻风畸残的某病人进行综合干预，加强其自我保健，改善不良行为习惯。结果??患者心情舒畅，功能障碍状态缓解，生活习惯改善。结论??健康管理有益于麻风畸残康复，从而提高生命质量。
关键词：麻风；残疾；康复；健康管理
麻风病是由麻风分枝杆菌引起的慢性传染病，主要侵犯皮肤和外周神经。如治疗不及时，有可能造成眼、面、手、足的残疾，影响劳动能力甚至生活能力。经常受到周围人群乃至社会的歧视，精神、身体、社会适应等各方面均有痛苦。健康管理是对个体或群体的健康进行全面监测，分析，评估、提供健康咨询和指导，以及对健康危险因素进行干预的全过程。健康管理的具体做法就是为个体和群体（包括政府）提供有针对性的科学健康信息并创造条件采取行动来改善健康。对严重麻风畸残者实施健康管理服务，减轻或消除患者的痛苦，造福于社会，这是一种新模式。现就麻风畸残者健康管理个案病例予以探讨。
一、对象与方法
（一）对象: 按临床一般检查和《麻风病防治手册》[1]标准进行体格检查，并了解生活情况、劳动情况、周围社会环境等情况。
男患者，汉族，47岁，农民，住桃源县农村某组。否认肝炎、结核病、血吸虫病等传染病史，否认明显外伤史和手术史，平常性格开朗。无烟酒嗜好，饮食口味一般。暨往体健，曾于1981年起服义务兵役。退役后经商约6年。人际关系良好。1993年发病，经诊治（方案不祥），无效后，于2002年转到常德市皮肤病性病防治所就诊。该所经临床、细菌学和病理学检查，诊断为麻风病（LL瘤型），畸残2级，从此免费按MDT—MB方案实施抗麻风治疗，并动员社会有关机构、人群对其给予多方面关怀和照顾。2006年以临床、细菌学和病理学等综合指标判定为麻风病临床治愈。
体格检查：神志清楚，声音嘶哑，行动迟缓。头发不密且欠光泽，面色萎黄，双侧眉毛脱落，右眼失明、左眼光感、畏光，鼻梁塌陷、，听力尚可，双耳肥厚，鼻梁塌陷，上唇肥厚。双侧耳大神经、双侧尺神经粗大，无压痛。双侧手指轻度骨质吸收，双手大小鱼际轻度萎缩。睾丸不肿大，无触痛。躯干及四肢部分皮肤鱼鳞样改变，且温觉、触觉迟钝。双侧踝关节、双侧手背神经性皮炎。属于麻风畸残2级[1]。日常生活能力根据端坐、站立、行走、穿衣、洗漱、进餐、入厕和写字8项实现的情况[3]判断，其日常生活不能自理。
患者现独自寄居于哥哥家，每天自己简单地烹制两次饭菜就餐，打扫家庭卫生。已完全丧失劳动能力，日常生活自理也有难度。经济来源于各种慈善救济和亲友等捐赠，生活必需品几乎全是别人捐赠的。有明显孤独感，对自己的健康情况和生活缺乏信心，怕受歧视和冷落，不愿太多增加亲友和社会负担。曾有轻生想法。
（二）健康风险评估??健康危险因素：严重畸残，日常生活自理能力受限，独居，缺乏关爱，对生活缺乏信心，怀疑康复效果，忧虑。
健康风险：完全失明，畸残加重。
（三）健康管理目标[2]??改善部分功能，提高日常生活处理能力，防止残疾和其它疾病恶化、促进康复，来降低健康危险因素，尽量使患者愉快地生活。
（四）健康干预措施
1、确定目标人群??一级目标人群：患者及其相邻居住的兄长、侄子等亲属。二级目标人群：乡疾控专干、乡村医生、邻居、亲友等。三级目标从群：地方领导、相关单位负责人与工作人员等。
2、健康教育??向目标人群宣传预防保健与康复常识，推进膳食平衡。强调清淡饮食。多吃谷类、麦类等主粮、新鲜蔬菜、水果、薯类和豆类，动物食品类、奶类等。注意每天或每餐调整菜单。接受适宜的阳光照射，经常晾晒衣被，注意生活环境的通风、采光，并调整心态。
3、增加活动形式??多与邻居、亲友沟通，增加生活乐趣。日常生活尽量自理，早睡早起，活动身体。
4、注意事项。避免与过热物体直接接触，以防烫伤、烧伤。避免尖锐物体的刺割伤。注意小伤口，一旦发现损伤，则应积极治疗。避免穿太紧的鞋，避免同一姿势长时间站立或静坐。气温适宜时，可每天用清水清洗身体,温水浸泡四肢20分钟左右。
5、心理疏导??患者对疾病、畸残现状比较自卑，怀疑康复疗效，对生活缺乏信心。那么就对一级和二级目标人群宣传麻风畸残康复等基本知识，让患者树立信心。同时，宣讲党和政府给予免费治疗，并讲明患者没有被社会遗忘，让患者保持良好的心理状态。
6、社会环境??联合有关部门和团体给予关怀，实行免费诊治与康复，每年不定期慰问，送去部分生活必需品和生活补贴费。
二、结果
通过免费治疗、定期和不定期随访/电话访问2年，进行了麻风病防治基本知识宣传，卫生保健常识教育和心理疏导，交换相关意见，使患者心情基本舒畅，逐步树立起了战胜疾病的信心。患者躯干及四肢大部分皮肤光滑，神经性皮炎皮损有所吸收，未发现新的畸残或者畸残加重情况。每天能进行适当运动，补充营养，与人沟通，感到不仅未受歧视，而且受到了社会关爱，有充分信心提高生活质量。现在精神状态和生活习惯较好，无特殊不适。
对患者健康状况进行监测，就临床结果、行为结果、健康管理服务质量等进行评估，并及时修订健康管理方案。
三、讨论?
在实践中，开展有效的麻风畸残康复工作，使畸残者及早康复，回归社会生产，于国家、社会及家庭都有利。麻风之所以成为一“特殊”疾病而引起人们的恐惧，是其致残率高，严重影响劳动力，并导致患者的身心健康受到影响和一系列社会问题。对患者及其亲属进行自我护理、保护神经功能、防止损伤和预防加重损伤等教育与技术指导。
2年来，在麻风畸残康复工作中，加强了健康管理工作，用中西医学和信息化管理技术，从临床、社会、心理、营养、运动等角度，对2级麻风畸残的病人进行综合干预，加强其自我保健，改善不良行为习惯，收效明显。患者自我保健能力明显提高，日常生活自理能力有所提高，基本养成了良好的生活行为习惯，增加了心理满意感。
健康管理能有效干预麻风病畸残康复，提高生命质量。
四、参考文献
[1]陈贤义，李文忠，陈永琨，等.麻风病防治手册[M].北京：科学出版社.2002年.第一版，108。
[2]陈君石，黄建始，马丽，等.健康管理师[M].北京：中国协和医科大学出版社，2007.95-109。
[3]全国残疾人康复工作办公室.全国麻风畸残康复需求调查工作手册[Z].2001。